Більше ніж двох сотень людей хворих на рідкісне прогресуюче смертельне захворювання - адренокортікальний рак надниркової залози(АКР), звертаються до всіх з проханням звернути увагу на проблему стосовно надання необхідних документів для реєстрації єдиних ліків від цієї хвороби – Lysodren (Mitotane) в Україні.
Адренокортікальному рак (англ. Adrenocortical carcinoma) - рак кори надниркової залози, рідкісне захворювання, яке зустрічається з частотою 0,5-2 випадку на 1 мільйон чоловік.На початкових стадіях адренокортікальному рак протікає без симптомів і погано діагностується, тобто не визначається як злоякісна пухлина. Іноді те, що віддалена пухлина є адренокортікальному раком, стає зрозуміло тільки після виникнення рецидиву або появи метастазів. Основна форма лікування АКР - це хірургічна операція. Ад'ювантна (профілактична) терапія після операції проводиться лікарським препаратом мітотан (хлодитан, лізодрен) входить в більшість протоколів по хіміотерапії АКР.
Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу, але не українцям. Кожного року в Україні помераэ не одна людина від цього важкого захворювання! Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Lysodren (Mitotane). Раніше Мітотан під торговою назвою Хлодитан вироблявся на території колишнього СРСР, а саме на території України.
Згідно ЗУ «Основи законодавства України про охорону здоров’я» та п.1 Постанови КМУ №160 від 31.03.2015 р. «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» громадяни, які страждають на рідкісні захворювання мають безперебійно і безоплатно забезпечуватись лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.
Виходячи з цього, родини хворих на АКР України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Lysodren (Mitotane) в Україні, та взобновіть його виробництво. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на АКР немає. Дуже важко дивитись на хворих та їх сім'ї, розуміти що ліки є, але для них вони не досяжні. Без лікування люди хворі на АКР приречені!